來源 | 瀟湘晨報

記者 | 周凌如 實習生章家怡

(相關資料圖)

5 年前，家住青海西寧的馬女士在與丈夫的期待中，迎來了小女兒婷婷（化名）。

然而，醫(yī)生的一句話，讓這對夫妻瞬間手腳冰涼——婷婷看上去不太正常。經(jīng)過檢查，產(chǎn)檢時一路綠燈的婷婷，被確診為唐氏綜合征。

" 我覺得人生沒有希望了，我想和她一起離開這個世界。"5 月 24 日，唐女士向瀟湘晨報晨意幫忙欄目留下了這條消息。

" 我感覺堅持不下去了，我看不到希望，未來會好嗎？" 在與晨意幫忙記者的溝通中，馬女士一度泣不成聲。小女兒婷婷從 2022 年開始接受康復訓練，需要長期支付康復費用，大兒子即將讀高三，生活的壓力重重壓在了開公交車的丈夫肩膀上。" 我舍不得放棄她，又害怕她將來無法照顧自己，我如果不在了，將來她怎么辦？"

此外，青海省殘疾人聯(lián)合會、西寧民政局的工作人員在了解到馬女士的情況后，均表示會去向馬女士了解情況，提供幫助。

求助：

女兒確診唐氏綜合征

母親無助欲攜女輕生

2018 年 2 月，隨著一聲啼哭響起，婷婷出生了。

馬女士與丈夫此前還育有一子，婷婷出生后，一兒一女湊齊了他們?nèi)松?" 好 "。還沒來得及感受喜悅，醫(yī)生的一個發(fā)現(xiàn)，讓馬女士和丈夫幾乎崩潰——婷婷看上去不太正常。

" 我之前產(chǎn)檢的時候，檢查結(jié)果都非常正常。" 馬女士告訴晨意幫忙記者，婷婷按照醫(yī)生的要求進行了檢查，檢查結(jié)果顯示婷婷確診為唐氏綜合征。

一份青海紅十字醫(yī)院的染色體核型分析報告顯示，婷婷在出生 1 天時進行了臍帶血檢查，送檢時間為 2018 年 2 月 5 日，報告日期為 2018 年 2 月 27 日，診斷結(jié)果為 "21 三體綜合征 "（即：小兒唐氏綜合征）。

隨著婷婷的成長，她漸漸顯露出和其他小朋友的不同。" 她的樣貌的差別，出門時可能會遭到他人異樣的眼光，甚至嫌棄。她發(fā)育遲緩，自理能力方面會存在欠缺。" 談到女兒的遭遇，馬女士既心疼，又心酸。一次偶然，她了解到了可以帶婷婷去醫(yī)院做康復訓練，抱著試一試的心態(tài)，她帶著婷婷開始了漫長的康復之路，自此醫(yī)院成了母女兩人最常去的地方。

馬女士的提供的一份婷婷在青海省婦女兒童醫(yī)院的疾病診斷證明顯示，2021 年 6 月，3 歲的婷婷在康復門診被檢查出運動發(fā)育落后，伴反應遲鈍，診斷為唐氏綜合征，醫(yī)生建議長期康復訓練。

" 康復訓練是一個周期一個周期進行的，大概是 22 天，待在醫(yī)院里，休息 8 天。" 馬女士拿出了一份婷婷 4 歲 8 個月的康復訓練結(jié)賬單，顯示費用為 8900 余元。" 每期的訓練項目不同，費用也不同，有的幾千，有的一萬多。"

" 醫(yī)生說，將來婷婷康復的好，可以讀書。但是我看著她現(xiàn)在的情況，我不知道她可不可以，我感覺看不到希望。" 作為母親，馬女士比任何人都焦急，似乎有一股勁推著她往前跑。" 我害怕，我怕我不能一直陪著她，我不知道自己能照顧她多久，那時候她該怎么辦呢？她要怎么生活？"

為了照顧婷婷，現(xiàn)在的馬女士無法工作。大兒子逐漸長大，即將讀高三，迎來高考，也即將開啟新的人生篇章。而馬女士的丈夫沉默著，一力攔下了養(yǎng)家的壓力，他開著公交車，在固定的線路上，一趟一趟，循環(huán)往復。陽光穿透云層，碎金子一般灑在這座城市，本是踏歌而行的日子，而他無暇欣賞觀看。

恐慌、焦慮、無助、自責，種種復雜的情緒，長年累月撕扯著一個母親最后的心理防線。" 是不是只要我?guī)е面秒x開，我們所有人都能徹底解脫了。我的兒子，他也會有更加光明的未來，會有順利的工作，會有美滿的婚姻？"

在馬女士逐漸失控的哭聲中，電話那頭，傳來稚嫩又清脆的童聲，不那么清晰地喚著 " 媽媽 "。

哭著說 " 沒有人在意我 " 的馬女士，在記者的提醒中，愣住了：原本正在看動畫片的婷婷，來到了馬女士身邊，輕輕的為她擦著眼淚，一遍又一遍。

在馬女士的朋友圈里，有她帶著婷婷外出游玩的照片。照片中，剪著齊劉海的婷婷，趴在公園的石欄邊看著水里的錦鯉游來游去，對著媽媽的鏡頭，笑得格外甜。

馬女士希望，女兒的未來，每一天，也能這樣美好快樂。

多部門聯(lián)動：

民警上門安撫，

民政、殘聯(lián)等部門愿意提供幫助

因為放心不下馬女士，在結(jié)束通話后，晨意幫忙記者與青海西寧市公安局取得聯(lián)系，請求警方幫助。

之后，清真港派出所的工作人員向記者回電，表示派出所已經(jīng)出警，工作人員已經(jīng)安撫好了馬女士的情緒。此外，社區(qū)的工作人員也一同來到了馬女士的家中，會詳細了解馬女士遇到的困難，并給予幫助。

西寧市民政局的一名工作人員告訴晨意幫忙記者，會將馬女士的情況反映給馬女士所在的西寧市城東區(qū)民政局，工作人員會先詳細了解馬女士情況后給予幫助。

此外，青海殘疾人聯(lián)合會的一名工作人員表示，馬女士帶婷婷在青海省婦女兒童醫(yī)院接受康復訓練可以享受醫(yī)保報銷。馬女士可以多與康復訓練師溝通，及時了解婷婷的情況，如果在接受康復訓練時有不好的體驗或遇到相關問題，都可以及時與殘聯(lián)聯(lián)系反映。

青海殘聯(lián)康復部的一名工作人員告訴記者，青海對于婷婷這類的唐氏綜合征兒童有康復訓練方面的補助，0 到 6 歲是每年 2 萬元，7 到 10 歲是每年 8 千元。之后，他會主動與馬女士聯(lián)系，了解婷婷的具體情況。

晨意幫忙記者檢索發(fā)現(xiàn)，2018 年 10 月出臺的青海省人民政府關于建立殘疾兒童康復救助制度的實施意見顯示，救助對象為符合條件的０—６周歲視力、聽力、言語、肢體、智力、孤獨癥等殘疾兒童和７— 17 周歲持殘疾人證的視力、聽力、言語、肢體、智力、孤獨癥等殘疾兒童。救助內(nèi)容為以減輕功能障礙、改善功能狀況、增強生活自理和社會參與能力為主要目的的手術、輔助器具適配和康復訓練等。

經(jīng)縣級殘聯(lián)審核符合條件的，由殘疾兒童監(jiān)護人自主在居住縣（市、區(qū)、行委）選擇定點康復機構(gòu)接受康復服務。定點康復機構(gòu)與監(jiān)護人簽訂康復服務協(xié)議，建立康復檔案，制定康復訓練計劃，實施康復訓練，定期進行康復效果評估并對監(jiān)護人進行培訓。