美國男子Joe接受采訪時講述自己的抗癌經(jīng)歷。在跟新京報記者的交流中，他也稱是芬苯達唑幫他治愈了癌癥。

“不是神藥”

陳海生不再只傳授經(jīng)驗，更多的是建議群友學(xué)習(xí)更多的癌癥和藥物知識，而不是盲目試藥。

隨著試藥大軍的壯大，很多試藥人對芬苯達唑有了一種盲目的堅持。

陳英就曾因提出質(zhì)疑而遭到攻擊。吃藥后20天，母親告訴陳英，沒感受到藥效，反而身上的腫瘤摸起來變大了。陳英慌了，把這個消息發(fā)到了微信群，勸大家冷靜對待。

群里有將近500名患者，進群兩個月，他發(fā)言活躍四處求教。沒想到的是，“腫瘤變大”的消息發(fā)出后，他立即遭到群友“圍獵”甚至謾罵，之后被踢出群。

另一名試藥者王強曾有過跟陳英一樣的遭遇。給妻子用藥兩個月后，他發(fā)現(xiàn)妻子的檢測數(shù)據(jù)已經(jīng)接近常人，這個消息讓他的群友十分振奮，甚至有人稱他為芬本達銼抗癌成功第一人。

王強不認可這個判斷。他告訴記者，妻子吃藥期間也在化療，還吃過中藥，實在沒法斷定是哪種方式起到了效果。在群里表達了自己的態(tài)度后，王強也被踢出群。之后他再次被群主邀請進群，但他決定不再發(fā)言。

“動搖軍心。”陳英后來理解了這種夸張的反應(yīng)：很多患者已經(jīng)無計可施，他們渴望看到的是喬的奇跡，而不是輕易的否定。任何一個不好的消息，對他們來說，都像是“拔了他們的氣門芯”。

跟其他討論群相比，3000人大群在談及芬苯達唑時顯得更加理性。群公告中寫道：芬苯達唑不是神藥，和正規(guī)治療沒有沖突，請理性判斷。陳海生在群里的角色也有了變化，他開始管理群友的發(fā)言，自己也不再只是傳授經(jīng)驗，更多的是建議群友去學(xué)習(xí)癌癥和藥物知識，而不是盲目地跟風(fēng)試藥。

在很多癌癥患者交流群里，常常能看到很多新藥的消息，無論真?zhèn)危己苁苋河褮g迎。陳英說，群友們除了堅持正軌療法外，多少都會私下吃藥，“吃各種各樣的藥。”

劉華在妻子患癌的4年里，嘗試了20多種靶向藥和其他藥物，他把這稱為醫(yī)院和自救相結(jié)合的方案。看到一種可能有用的方法，他就上網(wǎng)搜集治療經(jīng)驗和專業(yè)網(wǎng)帖。期間，他曾經(jīng)自己買原料粉，自己裝膠囊，還買過印度仿制藥，他覺得自己的經(jīng)歷不遜于《我不是藥神》的電影情節(jié)，“就像是在抓稻草，只是為了親人多活一天。”

在一些癌癥病友論壇上，充斥著大量嘗試新藥的網(wǎng)帖。他們分享自己的經(jīng)歷，感謝給自己帶去消息的人，很多人不會留下姓名，有的會很感性地說，自己只是個在“尋找光的人”。

國產(chǎn)苯達唑片說明書。新京報記者 李明 攝