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2022年6月22日，是普通的一天，也是患有先天性脊髓型肌萎縮癥患者小陽（化名）出院的日子。家長對小陽的治療非常滿意，特意寫感謝信、送錦旗致謝醫專附屬醫院（市三院）醫務人員。

小陽是一個特殊的病人，8月齡時出現雙下肢肌無力，10月齡時被北京兒童醫院診斷為先天性脊髓型肌萎縮癥。該病為脊髓前角運動神經元和腦干運動神經核變性導致肌無力、肌萎縮的疾病，屬常染色體隱性遺傳病，臨床表現為進行性、對稱性，肢體近端為主的廣泛性弛緩性麻痹與肌萎縮，后期均會出現吞咽困難、呼吸肌無力合并感染等并發癥危及生命，智力發育及感覺均正常。小陽也不例外，隨著年齡增長逐漸出現全身肌肉萎縮，骨骼嚴重變形，雖已成年但體重僅18kg。

5月24日，因吞咽困難、進食困難、胸悶、發熱、精神差入住濮陽醫專附屬醫院（市第三人民醫院）。給予對癥支持治療，體溫持續不退，精神差、呼吸困難，不能進食水。醫務科程秋梅主任組織多學科會診，毛美玲主任、劉凌主任建議轉入兒童重癥醫學科進一步診療。醫保科張鳳珍主任請示醫保局，結合小陽病情，特事特辦，準予轉入兒童重癥醫學科治療。

5月26日夜間，小陽病情再次加重，兒童重癥醫學科主任劉凌連夜立即趕到醫院，此時小陽精神差，神志模糊，呼吸困難加重，體溫持續不退,血氣分析提示II型呼吸衰竭，內環境嚴重紊亂，需立即氣管插管下呼吸機輔助呼吸。由于小陽胸廓嚴重畸形，氣管插管相對困難，劉凌主任順利完成氣管插管，給予呼吸機輔助通氣，同時給予降溫、抗感染，補液糾正內環境紊亂，經過一番搶救后已至凌晨。小陽隨時會有生命危險，劉凌主任夜間留守醫院，一夜未眠。小陽家長說：“這么晚了劉主任還守在我們身邊，如同給我們全家吃了定心丸。”

在小陽住院期間，劉凌主任每天親自查房，制定詳細的診療搶救計劃，指導呼吸機應用。經過治療，小陽的呼吸衰竭逐漸糾正，胸悶緩解，體溫逐漸降至正常，內環境紊亂糾正，生命體征趨于平穩。接下來要面對的是如何順利撤機、腸外營養過渡為腸內營養，如何避免院內感染等問題，再次由醫務科牽頭組織多學科會診，制訂下一步治療計劃。

小陽因疾病特殊性撤機比較困難，在兒童重癥醫學科副主任吳清巖指導下，逐步下調呼吸機參數，通氣模式由控制呼吸改為自主呼吸，然后順利撤機。隨著病情好轉，小陽食欲逐漸恢復，留置胃管鼻飼，因有消化道潰瘍出血，由喂養氨基酸奶粉、部分水解奶粉逐步過渡為普通流質膳食。現在，小陽已拔除胃管自行進食，由腸外營養順利過渡為全腸內營養。

小陽雖長期臥床無自理能力，但意識清楚智力正常，面對疾病她內心比較恐懼，父母心理壓力大，往往提出一些想法和要求會干擾到醫護的治療方案，醫護人員一邊積極治療疾病，一邊耐心安撫他們，緩解他們內心的焦慮。住院期間管床醫師于泉泉、徐龍蓓、謝德成三位醫師對小陽盡心救治，細心觀察每一個病情變化。三分治療，七分護理，重癥醫學科護士被稱為醫院護理隊伍中的“特種兵”，承擔著全院難度最大、最繁瑣的護理工作。王曉燕護士長制定了詳細的工作計劃 ，朱玉娟、李桂花、楊海巖、曹夢夢等白衣天使認真完成了無數次翻身拍背、吸痰、擦洗等護理操作。劉凌主任是我們科室的主心骨，不論遇到什么樣的疑難危重病人，只要她在，我們就像有了定海神針一樣，特別放心。

6月22日，在重癥醫學科醫護人員的精心治療和護理下，歷經29個日夜的努力，從鬼門關前走了一遭的小陽康復出院。

劉凌主任說：兒童重癥醫學科是個相信奇跡、創造奇跡、為奇跡奮斗不息的學科。只有相信奇跡，并且為之奮斗，就會有奇跡發生，這是我們的責任，也是我們不變的追求。為了這一追求，我們揮汗如雨，夜以繼日，不怕苦累，精心呵護，將一個又一個危重患兒從死亡線上拉回來。我們深知，我們搶救的不僅是一個個小病人，更是挽救了一個個即將破碎的家庭。

（中國教育在線）

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